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Orphanet fornisce informazioni sulle associazioni di pazienti, sulle federazioni e sulle alleanze di associazioni che si occupano di una determinata malattia rara o di un gruppo di malattie rare.
Per accedere alle informazioni, digita il nome della malattia di interesse.
I risultati possono essere ordinati per distribuzione geografica (per paese, regione e città, in ordine alfabetico) o per specializzazione (da quelli mirati a una determinata malattia a quelli specifici per un gruppo di malattie che comprende la malattia di interesse).
È possibile accedere ai relativi dataset di Orphanet in formato aggregato tramite Orphadata, dopo la firma di un Accordo di Trasferimento di Dati/Contratto di Servizio.
Attenzione
Le associazioni di pazienti devono essere in attività, ricettive, fornire supporto e informazioni ai pazienti, avere un presidente e/o referente e disporre di uno statuto giuridico in conformità con le norme vigenti nel rispettivo paese di provenienza.
Le associazioni di pazienti presenti in Orphanet sono associazioni nazionali, europee o internazionali con sede in uno dei paesi facenti parte del consorzio di Orphanet. Le associazioni di pazienti regionali sono registrate nel database esclusivamente nel caso in cui non esistesse un’associazione equivalente a livello nazionale. Le associazioni che non hanno sede in uno dei paesi di Orphanet possono essere incluse nel database nel caso di alleanze o associazioni affiliate a EURORDIS che dispongano di uno statuto giuridico.
La raccolta dei dati nei paesi partner di Orphanet è attualmente in corso. Per questo motivo, il database non può essere considerato esaustivo. Se un’associazione di pazienti non è presente per una regione o un paese, potrebbe non essere stata ancora identificata oppure potrebbe non aver accettato di essere inserita nel database.
Orphanet non può essere ritenuto responsabile dell’uso scorretto, dannoso o improprio delle informazioni contenute nel database.