Il Consiglio Direttivo A.L.CRi è costituito da:

Presidente

Luca Quartuccio (Udine)

Vice Presidente 

Davide Filippini (Milano)

Segretario

Marco Sebastiani (Parma-Piacenza)

Tesoriere

Laura Castelnovo (Legnano)

Consiglieri

Caterina Vacchi (Modena)

Paolo Fraticelli (Iesi)

Elena Treppo (Udine)

Giuseppe Monti (Saronno)

Salvatore Scarpato (Scafati)

Revisori

Cesare Mazzaro (Pordenone)

Patrizia Natali (Modena-Cuneo)

Alessandro Milia (Commercialista)

Probiviri

Marcella Visentini (Roma)

Francesco Saccardo (Saronno)

Gianfranco Lauletta (Bari)

Past president

Massimo Galli (Milano)

Sostieni l'Associazione effettuando un versamento intestato a:

Associazione italiana per la lotta contro le crioglobulinemie - ALCRI

Banca INTESA SANPAOLO
Filiale di PIAZZA PAOLO FERRARI, 10 20121 MILANO (MI)

Le coordinate bancarie del conto corrente di ALCRI sono:

CONTO CORRENTE: 1000/00414034
IBAN : IT16U0306909606100000414034

Prof. Angelo Monteverde (1930 - 2001)

Primario Medico a Sinigallia prima e poi a Novara fino al 1998.

Vicepresidente della SIMI e dell'A.L.CRI fino al 2001

Relatore ben 2 volte a congressi SIMI sulle crioglobulinemie.

"Fare qualcosa per un altro dà una forza speciale. Come medico io ne ho ricevuta tanta e l'ho usata per mantenermi libero nel pensiero e nelle azioni."

Prof. Ass. Cirillo Mussini (1936 - 2007)

Titolare della Cattedra di Reumatologia dell'Università degli Studi di Modena

Libero docente di Ematologia

Fin dalla creazione di A.L.CRI è stato nel Consiglio Direttivo

Prof. Fulvio Invernizzi (1929 - 2007)

Direttore di Clinica Medica dell'Università di Milano fino al 2001

Esperto Immunolgo di rilevanza internazionale

Presidente di A.L.CRI dal 1991 al 2007

La crioglobulinemia mista è una malattia rara.

Le malattie rare sono condizioni patologiche a bassa incidenza e prevalenza (inferiori a 5 casi per 10.000 abitanti, in Europa).

La bassa prevalenza nella popolazione non significa però che le persone con malattia rara siano poche. Si parla infatti di un fenomeno che colpisce milioni di persone in Italia e addirittura decine di milioni in tutta Europa.

Parlare di malattie rare nella loro totalità serve a mettere in luce e riconoscere una serie di comuni problematiche assistenziali e a progettare interventi di sanità pubblica mirati.

In Italia, il Piano Sanitario Nazionale (PSN) 1998-2000 indicava fra le priorità la "tutela dei soggetti affetti da malattie rare" e tra gli interventi prioritari la realizzazione di una rete nazionale delle malattie rare.

Nel maggio 2001 è stato emanato il Decreto Ministeriale 279/2001 "Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie, ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera b), del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124", pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 160 del 12-7-2001 - Suppl. Ordinario n.180/L.

A partire dal 2001 le Regioni hanno iniziato a individuare i Presidi per l'assistenza ai pazienti affetti da malattie rare e attualmente le reti regionali sono indicate su quasi tutto il territorio nazionale.

Dal Luglio 2002 è stato istituito nell'ambito della conferenza Stato-Regioni un gruppo tecnico interregionale permanente, al quale partecipano il Ministero della Salute e l'ISS, il cui obiettivo è rappresentato dall'ottimizzazione del funzionamento delle reti regionali e dalla salvaguardia del principio di equità dell'assistenza per tutti i cittadini.

Il 10 maggio 2007 è stato siglato il secondo accordo tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano sul riconoscimento di Centri coordinamento regionali e/o interregionali, di Presidi assistenziali sovraregionali per le patologie a bassa prevalenza e sull'attivazione dei registri regionali ed interregionali delle malattie rare.

La Crioglobulinemia Mista è una MALATTIA RARA con codice RC0110.

Per i pazienti affetti da malattia rara è prevista l’esenzione per tutte le prestazioni efficaci ed appropriate per il trattamento, il monitoraggio e la prevenzione di ulteriori aggravamenti.

Le diverse Regioni italiane si sono organizzate per garantire il diritto all’esenzione e lo svolgimento dei compiti previsti nel Decreto Ministeriale. Quando un Medico sospetta malattia rara, invia il paziente al Presidio della rete dove un Medico Specialista del Presidio conferma la diagnosi di M.R. e redige certificazione per permettere la emissione della tessera di esenzione. Lo Specialista del Presidio è l’unico che può certificare il diritto all’esenzione per M.R.. Il Presidio della rete deve erogare in regime di esenzione le prestazioni finalizzate alla diagnosi. L’esenzione per malattia rara ha una validità illimitata. Ciascun Presidio può essere autorizzato solo per alcune malattie rare: per informazioni ogni Regione ha attivato un apposito sito. Per la Lombardia: http://malattierare.marionegri.it/

Ai pazienti con M.R. in possesso di esenzione possono essere forniti gratuitamente tutti i farmaci opportuni registrati sul territorio nazionale di classe A, C, H., dopo predisposizione di apposito piano terapeutico.

Esenzione per Malattia Rara Crioglobulinemia Mista

• RC0110
  L'esenzione viene rilasciata dai centri della Rete Nazionale per le Malattie Rare, individuati dalle regioni.
  L'elenco di questi centri è disponibile sul sito del Centro Nazionale Malattie Rare dell'ISS: http://www.iss.it/cnmr/